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La Generalitat implantará este año PADRIS, un programa público de análisis de datos de salud para la investigación orientada a las personas

Estamos inmersos en la sociedad de la información y la velocidad con la que generamos datos no para de crecer. Por suerte cada vez es más barato y seguro almacenar grandes cantidades de información. La tecnología del Big Data permite trabajar con ellos y crear conocimiento a partir de la comprensión de grandes cantidades. Si eso lo aplicamos a la salud, las oportunidades para investigación son enormes.

Catalunya es pionera en la recopilación y accesibilidad de datos de salud. Durante los últimos años ha hecho un gran esfuerzo y se ha beneficiado de una profunda transformación fruto de la implantación de proyectos tecnológicos y digitales como la Historia Clínica Compartida (que permite el accesos de los datos de la historia clínica desde cualquier centro de salud de la red pública) o la receta electrónica. Este despliegue ha comportado mejoras en los procesos asistenciales (como evitar la duplicidad de pruebas médicas) y a la vez ha creado una gran cantidad de datos e información.

Crear conocimiento a partir de los datos

Todos estos datos son de gran valor para la investigación en salud. Para aprovechar todo este conocimiento potencial el Departamento de Salud ha presentado PADRIS (Programa público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud). Este proyecto viene a sustituir el Visc+, similar al actual pero que desató la polémica entre los ciudadanos por la posibilidad de acceso a los datos por parte de empresas privadas.

PADRIS está gestionado por AQuAS, la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Catalunya, y facilita a los científicos de centros de investigación la reutilización de la información anonimizada de salud de acuerdo con el marco legal y principios éticos.

Los datos de salud de las personas son propiedad inalienable de cada persona. Por eso, aunque el Departamento de Salud recopilará los datos de forma automática, los ciudadanos podrán solicitar la no utilización de sus datos personales.

Por otra parte, los investigadores solamente podrán acceder a los datos si cumplen con unos criterios de respeto ético, seguridad y análisis de riegos. Los resultados de sus investigaciones se difundirán a través de AQuUAS.

PADRIS se desplegará en tres fases. Durante 2017, el programa se dotará de órganos de gestión y se definirán todos los procedimientos para la tramitación de solicitudes de consulta al archivo. Entre 2017 y 2018, el programa se desplegará y consolidará. Y en la última fase, de 2019 a 2020, se evaluarán los objetivos.

La analítica de big data en salud seguramente se utilizará para predecir, prevenir y personalizar enfermedades y tratamientos. Las aplicaciones son enormes. Incluso se puede saber en tiempo real a qué velocidad se extiende un virus de la gripe y cómo actúa de forma que se pueda diseñar una respuesta eficaz y específica.

El acceso a estas grandes cantidades datos por parte de universidades y centros de investigación contribuirá al avance del conocimiento de la salud de los ciudadanos y a la mejora de las políticas de sanidad.

La información se pone al servicio de la salud de las personas.